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Número atual:  2016 - Volume 23  - Número 1


ARTIGO ORIGINAL

Perfil social de crianças e jovens com paralisia cerebral em um centro de reabilitação física

Social profile of children and teens with cerebral palsy in a physical rehabilitation center


Viviane Duarte Correia1; Arlete Camargo de Melo Salimene2

DOI: 10.5935/0104-7795.20160004

1. Mestre em Serviço Social, Assistente Social, Instituto de Medicina Física e Reabilitação - HCFMUSP
2. Doutora em Serviço Social, Diretora do serviço de Serviço Social, Instituto de Medicina Física e Reabilitação - HCFMUSP


Endereço para correspondência:
Viviane Duarte Correia
Instituto de Medicina Física e Reabilitação
Rua Domingos de Soto, 100
CEP 04116-040 São Paulo - SP
E-mail: viviane.duarte@hc.fm.usp.br

Recebido em 26 de Janeiro de 2016.
Aceito em 22 Março de 2016.


Resumo

Para o desenvolvimento de programas de reabilitação e ações de saúde, é preciso compreender as mudanças na vida dessas pessoas, para a execução e participação das várias atividades na vida diária. A paralisia cerebral (PC) é causa mais comum de deficiência física grave na infância. Afeta cerca de dois a cada 1.000 nascidos vivos em todo o mundo, enquanto nos países em desenvolvimento, está estimada em 7 por 1.000 nascidos vivos. Objetivo: Conhecer os universos socioeconômico e demográfico da criança com paralisia cerebral do município de São Paulo/SP. Métodos: Trata-se de estudo quantitativo, qualitativo e descritivo, em pacientes com diagnóstico clínico e funcional de paralisia cerebral, ativos em programa de reabilitação, durante o ano de 2014, residentes na cidade de São Paulo/SP, com idades entre 0 e 18 anos, de ambos os sexos. Resultados: Vinte e cinco pacientes participaram do estudo. A pesquisa revelou que 52% (13) dos pacientes são do sexo feminino, com idades de 6 a 15 anos. No âmbito econômico, 80% (20) dos pacientes possuem o Benefício de Prestação Continuada (B.P.C), sendo esta a principal fonte de renda para 40% (10) das famílias. No âmbito familiar, 88% (22) dos pacientes vivem em família nuclear, composta por casais. A segunda maior proporção 20% (5) foi de famílias monoparentais, chefiadas por mulheres. No que refere à participação da figura paterna no tratamento, 56% (14) dos casos contam com o envolvimento paterno, dos quais 91% (22) convivem com a renda familiar de até 2 S.M. Dos contextos familiares, em que não há o envolvimento paterno no tratamento, totalizam 44% (11). A maioria destas famílias vivem com renda familiar de até 1 SM 57% (14) e, em arranjos familiares distintos. Os resultados da pesquisa apontam que 1, em cada 4 pacientes não frequenta o ambiente escolar. Com relação à moradia dos pacientes, 72% (18) não possuem casa própria e, 80% (20) não possuem acessibilidade na residência. Conclusões: Conhecer o meio em que vivem as pessoas com deficiência é de extrema relevância, visto que este pode influenciar positiva ou negativamente, a vivência da saúde e doença. O dinamismo familiar e o empenho do trabalho em equipe no processo de reabilitação poderão contribuir, favoravelmente, ao bem-estar de todos e inclusão social, da criança com PC, e auxiliar na formulação das políticas públicas.

Palavras-chave: Paralisia Cerebral, Crianças, Perfil de Saúde, Assistência Social




INTRODUÇÃO

A atuação do Assistente Social na saúde requer a necessidade de consideração das condições objetivas, sob as quais se desenvolvem a prática profissional, no contexto de produzir serviços públicos de saúde. Isso requer pensar a saúde como uma política social que se materializa como um serviço.1 O trabalho em saúde se distingue do trabalho em geral pela consideração do paciente ser coparticipante, na medida em que dele depende o êxito da ação. Nessa perspectiva, o estudo socioeconômico possibilita o conhecimento da realidade dos usuários, com vistas à compreensão e intervenção permeadas pelos princípios da equidade e justiça social, na busca de universalidade do acesso aos bens e serviços pertinentes aos programas e políticas sociais.2

Para o desenvolvimento de programas de reabilitação e ações de saúde, é preciso compreender as mudanças na vida dessas pessoas, para a execução e participação das várias atividades na vida diária. A atuação do Assistente Social nos programas de reabilitação tem por objetivo auxiliar o paciente e família na superação das dificuldades decorrentes da instalação da deficiência. Nesse sentido, a análise das questões que possam contribuir para aderência no programa de reabilitação, como também a melhora das condições de vida, no plano das relações pessoais, intrafamiliares e sociais mais amplas, é premissa do trabalho profissional nesse âmbito.3

A paralisia cerebral (PC) é causa mais comum de deficiência física grave na infância. Afeta cerca de dois a cada 1.000 nascidos vivos em todo o mundo, enquanto nos países em desenvolvimento, está estimada em 7 por 1.000 nascidos vivos.4,5 A PC é uma encefalopatia crônica infantil que se caracteriza por distúrbios motores de caráter não progressivo, que se manifestam em um cérebro em desenvolvimento (antes dos 3 anos de idade), levando a distúrbios de motricidade, tônus e postura, podendo ou não se associar a um déficit cognitivo.5 O presente trabalho contribuirá para o levantamento de dados socioeconômico e demográfico acerca da pessoa com deficiência, assim como coadjuvar ao trabalho interdisciplinar na área da reabilitação da pessoa com deficiência.


OBJETIVO

Conhecer os universos socioeconômico e demográfico da criança com paralisia cerebral do município de São Paulo/SP.


MÉTODOS

Trata-se de estudo quantitativo, qualitativo e descritivo, em pacientes com diagnóstico clínico e funcional de paralisia cerebral, ativos em programa de reabilitação, durante o ano de 2014, residentes na cidade de São Paulo/SP, com idades entre 0 e 18 anos, de ambos os sexos.

Após aprovação do Projeto de Pesquisa pela Comissão de Ética para Análise de Projetos de Pesquisa (CAAE 42663015.5.0000.0068), foram realizadas entrevistas com cuidador responsável pela criança/jovem. A coleta de dados foi realizada por meio do instrumento: Perfil socioeconômico e demográfico dos pacientes com Paralisia Cerebral, composto por 18 questões sobre sexo, idade, estado procedência, escolaridade e inclusão escolar, benefício assistencial, renda familiar e per capita, participação paterna no tratamento, dinâmica familiar e condições de habitação, com base no protocolo de Avaliação Social, inserido na rotina operacional institucional. As classificações dos arranjos familiares seguirão as definições:6

  • Nuclear: casal com ou sem filhos, ou filhos solteiros;
  • Extensa: família nuclear acrescida da presença de um ou mais parentes no domicílio;
  • Composta: família nuclear que conta com a presença de um ou mais pessoas não aparentadas;
  • Ampliada: resultante do casamento; e pessoas separadas e/ou divorciadas, que juntam parentes e descendentes de novos lares;
  • Monoparental: mulher ou homem sozinhos, que respondem pela manutenção da casa e criação dos filhos.

  • Àqueles cuja criação e manutenção são realizadas por avós e tios, não compreendem os arranjos classificados pelo autor. Portanto, esta conjuntura foi mantida pela pesquisadora na tabulação e análise de dados. A análise da inclusão escolar foi baseada no nível de escolaridade X idade ideal à participação e acompanhamento das atividades, preconizado pelo Ministério da Educação,7 (Quadro 1).





    RESULTADOS

    Vinte e cinco pacientes participaram do estudo. Os resultados apresentados em números absolutos, serão expostos (Tabela 1 e 2). Nesta sequência, constam: a caracterização social, composta pelo gênero, faixa etária, região de procedência, recebimento de benefício assistencial (BPC);8 o perfil econômico revela as rendas familiar e per capita,9 incluindo o BPC, no caso dos que recebem; composição familiar, envolvimento paterno no tratamento, perfil escolar e condições de habitação. Na segunda tabela, o comparativo de renda e arranjo familiar das famílias com e sem a participação paterna no tratamento; perfil de situação escolar entre os ingressados no sistema de ensino, tipo de escola e compatibilidade entre nível de escolarização e idade; por fim, as condições de habitação com referência ao tipo de moradia e acessibilidade.






    DISCUSSÃO

    O estudo social, baseado no contexto familiar e na realidade social, tem o propósito de subsidiar decisões e ações, observadas singularidades do contexto sócio familiar e relacional, especialmente os aspectos socioeconômicos e culturais.10 Não é possível compreender ou definir as necessidades de saúde, sem levar em conta que elas são produtos das relações sociais e destas com o meio físico, social e cultural. Desta forma, são nos determinantes sociais que estruturam o processo saúde-doença, que as ações profissionais dos Assistentes Sociais têm maior centralidade, de modo a priorizar a vida com qualidade, ao invés da ausência da doença.

    A pesquisa revelou que 52% (13) dos pacientes são do sexo feminino, com idades de 6 a 15 anos, oriundos da cidade de São Paulo, sendo a maioria da região Sul, no município de São Paulo.

    No âmbito econômico, 80% (20) dos pacientes possuem o Benefício de Prestação Continuada (B.P.C), sendo esta a principal fonte de renda para 40% (10) das famílias. Aos rendimentos familiares, 84% (21) vivem com até 2 salários mínimos, incluindo a renda do BPC. Dado que, conforme o perfil etário dos sujeitos da pesquisa corrobora ao levantamento do IBGE11 em que crianças e adolescentes com idades de 6 a 14 anos, apresentam 73,6% de chances à situação de pobreza financeira.

    No que refere à renda per capita, 40% (10) estão na faixa de 1⁄4 a 1⁄2 salário mínimo: cinco vezes menor que a renda per capita da cidade de São Paulo, conforme levantamento sócio demográfico.11 Tal dado evidencia o nível de pobreza vivido pelas famílias de crianças com PC, mesmo inseridos em programa de proteção social. A relação da deficiência e pobreza não teve alcance das análises, por estas centrarem nas atividades de trabalho, com enfoque individual. Sugere-se o aprofundamento em pesquisas para esta análise.

    No âmbito familiar, 88% (22) dos pacientes vivem em família nuclear, composta por casais. A segunda maior proporção 20% (5) foi de famílias monoparentais, chefiadas por mulheres. Sob este enfoque, observam-se diferentes configurações familiares, em que vivem as crianças com PC. As dificuldades enfrentadas na execução dos papéis sócio familiares são fatores que propiciam novos arranjos familiares, em cuja vulnerabilidade pode contribuir para a explicação de frequentes rupturas conjugais, frente às expectativas inatingidas.12 Por outro lado, as famílias se modificam constantemente, com o objetivo de satisfazer as necessidades impostas pela sociedade.2 Diante disso, ao trabalho no processo de reabilitação, considera-se a família o espaço para o cuidado, mas também há de se considerar que ser é um campo de conflitos e instabilidades, tendo ou não influências da sociedade.

    No que refere à participação da figura paterna no tratamento, 56% (14) dos casos contam com o envolvimento paterno, dos quais 91% (22) convivem com a renda familiar de até 2 S.M. Um percentual mínimo de famílias com a participação no tratamento, de 9% (2) apresentou renda de 8 a 10 S.M. Ambas configurações econômicas estão inseridas no contexto de família nuclear.

    Dos contextos familiares, em que não há o envolvimento paterno no tratamento, totalizam 44% (11). A maioria destas famílias vivem com renda familiar de até 1 SM 57% (14) e, em arranjos familiares distintos. Assim sendo, o apoio paterno está relacionado à situação econômica e ao arranjo familiar da criança com PC. A autoridade masculina está baseada na mediação que o homem estabelece com a sociedade como protetor da família, e não somente no provimento de recursos.12 Visão esta concebida por uma ordem moral em que a figura masculina representa a autoridade. É frente às transformações e rupturas dos laços conjugais, que a família procura se organizar buscando apoio na rede de parentesco para a contribuição da criação de seus filhos.

    Os resultados da pesquisa apontam que 1, em cada 4 pacientes não frequenta o ambiente escolar. Os fatores impeditivos para a falta de escolaridade questões de ordem socioeconômica, superproteção familiar e barreiras atitudinais, situações vivenciadas pelos sujeitos da pesquisa.13 Dos que estão ingressados no sistema de ensino, 92% (23) estão incluídos em escolas públicas. Dos que frequentam o ambiente escolar, 16% (4) dos pacientes estão ingressados, somente salas especiais. Diante disso, observa-se que, mesmo após a obrigatoriedade da inclusão de pessoas com deficiência em escolas regulares, o que deveria ser uma etapa transitória, acaba se tornando espaço de segregação.

    Outro ponto evidenciado, ainda sob o enfoque da educação, defasagem entre idade e nível de escolaridade para 70% (17) dos pacientes, estando a maioria no ensino fundamental, em curso.

    Com relação à moradia dos pacientes, 40% (10) deles vivem em ocupações irregulares, e 20% (5) em residências alugadas. Ao total, 72% (18) não possuem casa própria e, 80% (20) não possuem acessibilidade na residência. O ambiente onde vivem as pessoas com deficiência tem efeito em grandes proporções sobre a prevalência e extensão das deficiências.14 Dito isso, analisa-se que as políticas públicas, voltadas à habitação, devem ter maior centralidade nas agendas das políticas inclusivas, levando-se em consideração as necessidades das pessoas com deficiência.


    CONCLUSÕES

    O caminho percorrido por este estudo significou um desafio a instrumentalidade e atuação do Assistente Social, no campo da reabilitação de pessoas com deficiência, em especial, crianças com paralisia cerebral.

    Conhecer o meio em que vivem as pessoas com deficiência é de extrema relevância, visto que este pode influenciar positiva ou negativamente, a vivência da saúde e doença. Diante disso, a interpretação da realidade humano-social é imperativa no êxito do tratamento. Além disso, há de se levar em consideração a participação da pessoa/família, sobre as quais irão incidir as condutas e decisões a serem tomadas, durante o processo de reabilitação.

    O dinamismo familiar e o empenho do trabalho em equipe no processo de reabilitação poderão contribuir, favoravelmente, ao bem-estar de todos e inclusão social, da criança com PC, e auxiliar na formulação das políticas públicas.


    REFERÊNCIAS

    1. Laurell AC, Noriega M. Processo de produção e saúde: trabalho e desgaste operário. São Paulo: Hucitec; 1989.

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    4. Brasil. Ministério da Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com paralisia cerebral. Brasília: Ministério da Saúde; 2013.

    5. Fonseca LF, Lellis SSR. Abordagem neurológica da criança com paralisia cerebral: causas e exames complementares. In: Fonseca LF, Lima CLA. Paralisia cerebral: neurologia ortopedia e reabilitação. 2 ed. Rio de Janeiro: MedBook; 2008. p.53-82.

    6. Graciano MIG, Santiago MC, Bonfim EO, Galvão KA. Aspectos sociofamiliares constitutivos do estudo social de adolescentes com fissura labiopalatina. Arq. Ciência Saúde. 2015; 22(1):79-84.

    7. Brasil. Ministério da Educação. Ensino Fundamental de nove anos: passo a passo do processo de implantação. Brasília: Ministério da Educação; 2009.

    8. Brasil. Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome. LOAS anotada: Lei Orgânica da Assistência Social. Brasília (DF); Secretaria Nacional de Assistência Social; 2009.

    9. Brasil. Presidência da República. Decreto nº 8.381, de 29 de Dezembro de 2014. Regulamenta a Lei nº 12.382 de 25 de Fevereiro de 2014, que dispõe sobre o valor do salário mínimo e a sua política de valorização de longo prazo. Diário Oficial da República Federativa do Brasil, Brasília (DF); 2014 Dez 30; Seção 1:1.

    10. Graciano MIG. Estudo socioeconômico: um instrumento técnico-operativo. São Paulo: Veras; 2013.

    11. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística - IBGE. Censo demográfico 2010: características gerais da população, religião e pessoas com deficiência. Rio de Janeiro: IBGE; 2010.

    12. Sarti CA. Famílias enredadas. In: Acosta AR, Vitale MAF (Orgs). Família: redes, laços e políticas públicas. 3 ed. São Paulo: Cortez; 2007. p.21-36.

    13. Sassaki RK. Inclusão: construindo uma sociedade para todos. Rio de Janeiro: WVA; 1997.

    14. World Health Organization. Relatório mundial sobre a deficiência. São Paulo: SEDPcD; 2012.

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